 |
Ad alta voce. I tumori in Italia: i bisogni e le aspettative dei pazienti e delle famiglie
 L’8 novembre 2011 è stata presentata a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica, la ricerca “Ad alta voce. I tumori in Italia: i bisogni e le aspettative dei pazienti e delle famiglie”, da Carla Collicelli, Vicedirettore del Censis, con la partecipazione di Giuseppe De Rita, Presidente del Censis, Francesco De Lorenzo, Presidente Favo e Maurizio de Cicco, Amministratore Delegato di Roche.
Sono oltre 2,2 milioni le persone in Italia che hanno avuto nella loro vita una diagnosi di tumore: il 57% (circa 1,3 milioni) ha superato la malattia da 5 anni e circa 800 mila da almeno dieci anni. Questi numeri evidenziano come il tumore sia una patologia non più affrontabile solo sul piano della risposta all’emergenza sanitaria, ma richieda sempre più forme di supporto prolungate nel tempo, fino a interventi che facilitino il reinserimento sociale e lavorativo. Il tumore si propone infatti come vera e propria questione sociale. Da questo contesto nasce la ricerca realizzata, con il sostegno di Roche S.p.A., dal Censis con la collaborazione di Favo e di altre associazioni che hanno coinvolto oltre 1.000 pazienti e 700 caregiver.
Sono oltre 274 mila le persone che a causa di un tumore nella loro vita sono state licenziate, costrette alle dimissioni o a cessare la propria attività autonoma; di queste quasi 85 mila quelle con una diagnosi di tumore negli ultimi cinque anni. Il lavoro (in cui circa l’80% dei pazienti ha subito cambiamenti, dalla perdita di esso alla riduzione del reddito) è l’esempio più eclatante delle difficoltà che i malati di tumore ancora incontrano nel rientro nella vita sociale. Il tumore si combatte meglio sul piano medico e sanitario, i pazienti possono più rapidamente rientrare nella società, ma gli ostacoli nella quotidianità, dal lavoro agli altri ambiti, sono ancora molti.
Terapie più efficaci, lo straordinario spirito di adattamento dei pazienti e il decisivo supporto familiare sono i pilastri dell’attuale sistema italiano di lotta al tumore. Infatti:
- il tempo che intercorre tra l’intervento chirurgico o i trattamenti e il reingresso nella vita quotidiana normale è sceso da 17 mesi circa dieci anni fa a 4 mesi oggi; il taglio di 13 mesi in dieci anni dei tempi di rientro nella vita sociale (fatte salve le ricadute per eventuale peggioramento della patologia che riguardano circa il 25% dei pazienti) riflette il balzo in avanti delle terapie antitumore rese disponibili, che sono molto più efficaci;
- c’è una grande capacità di adattamento dei pazienti nel quotidiano con deficit e disturbi psicofisici legati a malattia e cure: sensazione di fragilità, tendenza alla facile commozione (57,9%), apatia, debolezza, perdita di forze (54,7%), dolori, disturbi fisici (52,9%), perdita del desiderio sessuale (47,6%), ansia (46,7%), problemi relativi all’aspetto fisico (42,2%), sono i principali disturbi psico-fisici con cui il paziente si adatta a convivere e a alle quali non consente di bloccargli il rientro nella vita sociale.
- il welfare per i malati oncologici è oggi familiare oppure non è: l’82,5% dei pazienti ha una persona di riferimento e, sono le rispettive famiglie nella gran parte dei casi (in particolare le mogli/le conviventi, 62,3%) a offrire il care necessario con impegno quotidiano, anche notturno (il 68,3% dei caregiver convive con il paziente e il 6,7% dei pazienti è completamente non autosufficiente). Alta anche la quota di anziani che assistono altri anziani (quasi un terzo dei caregiver sono anziani).
Se oggi la sanità funziona piuttosto bene, pur con diversità territoriali, per il futuro si teme che, tagli dei budget pubblici, renderanno non disponibili tempestivamente le terapie più innovative che, oltre a guarire di più e meglio, dovrebbero soprattutto ridurre gli effetti collaterali, rendendo più facile l’accesso alla vita sociale di tutti i giorni.
I dati dicono che è buona e in miglioramento negli ultimi due anni la sanità con cui i pazienti entrano in contatto; il 77,3% giudica positivamente i servizi sanitari, negativo il giudizio sui servizi sociali (il 45,1% li ritiene buoni o ottimi, il resto o li valuta insufficienti o addirittura non riesce nemmeno a entrarci in contatto), su quelli del territorio (l’assistenza domiciliare è giudicata insufficiente dal 42% degli intervistati) e sulle varie forme di tutela, inclusi i supporti economici (quasi il 50% le definisce insufficienti).
Si tratta di una sanità buona, ma con molte differenze territoriali: quasi il 66% degli intervistati è convinto che vi sono disparità nelle opportunità di cura per i pazienti oncologici. Rispetto al servizio presso il quale risulta in cura l’intervistato, il 40% pensa che esistano servizi migliori altrove, anche se è convinto che l’assistenza che gli stanno garantendo è comunque di buon livello (quota che sale al 48% al Nord), il 27% è invece solo convinto che altrove ve ne sono altri che garantiscono cure e trattamenti migliori. Di fatto, oltre due terzi è convinto che esistono opportunità diverse di cura tra territori.
Tra le priorità che i pazienti indicano per il futuro su tutto vi è la necessità di avere terapie innovative sempre più personalizzate e con minori effetti collaterali (indicata dal 74% dei pazienti), seguita da una maggiore attenzione agli impatti psicologici della patologia (32% circa).
|
