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Vademecum Alzheimer.
Una preziosa guida per le famiglie che hanno un malato di Alzheimer
 Le famiglie che curano i malati di Alzheimer in Italia sono ancora lasciate troppo sole a gestire questa malattia. E’ quanto emerge dalle due indagini realizzate dal Censis insieme all’Associazione italiana malati di Alzheimer (la prima realizzata nel 1999 e la seconda nel 2006), che hanno dimostrato come la gestione del malato di Alzheimer che continua ad essere quasi totalmente affidata alle famiglie rappresenta il tratto essenziale del modello di intervento per l’Alzheimer del nostro Paese.
L’assistenza al malato di Alzheimer è comunque quasi del tutto femminile, in quanto dati Censis indicano che il 75% dei caregiver è donna, figlia in maggioranza ma anche moglie; altro aspetto che caratterizza il modello di assistenza ai malati di Alzheimer è poi la rilevante presenza della figura chiave della badante, donna quasi sempre straniera che convive sola con il malato o con il malato e la famiglia.
Va sottolineato che uno degli aspetti che pesa maggiormente sulla situazione delle famiglie con un malato di Alzheimer già dagli esordi della malattia è rappresentato dall’incertezza informativa.
L’informazione, la necessità di un punto di riferimento, l’esigenza di avere un luogo di accesso unico per definire cure e modalità di intervento appropriate sono tra le priorità di ogni famiglia con malato di Alzheimer. Ed è da questa necessità che nasce il “Vademecum Alzheimer”, frutto della competenza degli esperti e dell’esperienza dei familiari incontrati da Aima, inteso come strumento strategico di ogni famiglia bisognosa di ricostruire la quotidianità familiare stravolta dalla malattia.
Il “Vademecum Alzheimer” è stato presentato a Roma, presso la Fondazione Censis, dall’Associazione italiana malati di Alzheimer (Aima) e il Censis, in occasione della XVIII Giornata Mondiale Alzheimer. Si tratta di un manuale scritto da esperti e arricchito da un'appendice sugli aspetti socio-economici a cura di Ketty Vaccaro, Responsabile settore Welfare Censis, in forma di glossario, che vuole accompagnare le persone che assistono un familiare malato, per tutto il percorso di malattia, con informazioni e consigli pratici; nell’appendice a cura del Censis, sono stati anche attualizzati a prezzi 2010 i dati sul costo medio annuo per paziente (CMAP), comprensivo sia dei costi familiari che di quelli a carico della collettività, che risulta pari a oltre 65.000 euro.
In particolare, il volume scandaglia tutte le parole chiave (poste in ordine alfabetico) che caratterizzano l’universo di un malato di Alzheimer dalla A (di abbigliamento, di alimentazione, ecc.) alla V (di vagabondaggio, di vista, ecc.), fornendo una serie di suggerimenti pratici e di interpretazione dei sintomi della patologia e tentando di mettere ordine, mediante anche schede, dati, numeri utili e disegni, ad un ambito sanitario molto confuso e sfuggente.
Nonostante siano stati compiuti molti passi in avanti nella diagnosi, nell’uso dei farmaci (benché non esistano farmaci capaci di rimuovere la malattia ma solamente farmaci finalizzati all’attenuazione delle manifestazioni della malattia), la patologia non viene valutata in Italia con la dovuta attenzione, e soprattutto, così come afferma l’Aima, non vi sono risposte adeguate né da parte del settore ospedaliero né da parte dell’assistenza domiciliare.
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