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I costi sociali e i bisogni assistenziali dei malati di ictus cerebrale
 Il 28 Ottobre 2010 è stata presentata a Roma, presso il Salone Centrale - Policlinico Umberto I, da Ketty Vaccaro, responsabile del Settore Welfare del Censis, la ricerca “I costi sociali ed i bisogni assistenziali dei malati di ictus cerebrale”, realizzata dalla Fondazione Censis insieme alla Federazione A.L.I.Ce. Italia Onlus ed al Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’università di Firenze.
La ricerca è articolata in due differenti linee di lavoro. Un primo obiettivo conoscitivo è stato perseguito analizzando i livelli di conoscenza dell’ictus nella popolazione italiana; a tal fine è stata realizzata un’indagine su un campione nazionale rappresentativo di 1.000 individui adulti, a cui è stato somministrato telefonicamente un questionario appositamente predisposto.
Il secondo step dello studio ha avuto come oggetto l’analisi delle condizioni di vita dei nuclei familiari nei quali è presente un malato di ictus cerebrale e la quantificazione dei costi sociali provocati dalla patologia. Per la realizzazione di questa seconda indagine sono stati coinvolti circa 500 pazienti colpiti da ictus, di cui sono state analizzate nel dettaglio le condizioni cliniche, assistenziali e sociali.
Il 77,0% degli italiani dichiara di saper dare una definizione della malattia, ma solo nel 55,8% dei casi l'ictus viene propriamente definito come malattia del cervello, il 14,2% ritiene che si tratti di una tipologia di infarto cardiaco, l’11,6% pensa che sia una malattia del sangue, mentre una quota marginale, pari al 4,3%, lo classifica come malattia degenerativa al pari dell'Alzheimer o del morbo di Parkinson.
Per quanto riguarda la capacità di riconoscere i sintomi che possono essere causati da un accidente cerebrovascolare, gli intervistati indicano nel 68,7% dei casi l'improvvisa paralisi di un lato del corpo, nel 58,8% dei casi l'improvvisa difficoltà a parlare o a comprendere quello che si ascolta, mentre si ferma all'11,0% dei casi l’indicazione di un improvviso problema di vista o cecità. Complessivamente la quota di indicazioni per sintomi che non sono specifici dell’ictus si mantiene contenuta, per quanto vada rilevato che i valori tendono a salire non solo tra i rispondenti meno scolarizzati, ma soprattutto tra i più anziani, evidentemente i più esposti al rischio.
Infine, per quanto concerne la conoscenza dei fattori maggiormente determinanti per la possibilità di guarigione dall’ictus, il 71,9% dei rispondenti ha indicato la tempestività dei soccorsi e delle cure d’emergenza, mentre raccolgono quote minoritarie di indicazioni l’accuratezza della diagnosi (18,8%), l’invio in tempi brevi ad un reparto specializzato (18,5%) e la qualità delle terapie riabilitative (18,0%). Solo il 14,8% cita l’instaurazione tempestiva di una terapia specifica quale la trombolisi, mentre è un rispondente su 10 a fare riferimento alle condizioni generali di salute del paziente (il 10,3%). Se è vero che la tempestività dei primi soccorsi e delle cure d’emergenza rappresenta un aspetto cruciale per la sopravvivenza, ancor prima che per la guarigione, in caso di ictus risulta sorprendente come la grande maggioranza degli intervistati ignori l'importanza determinante della terapia specifica (trombolisi) nelle prime ore dopo l'evento, per salvare il paziente e contenere i danni della malattia.
Per quanto riguarda l’indagine sui pazienti, quelli coinvolti nell’indagine hanno per l'81,8% più di 65 anni e per il 30,7% più di 80 anni. Nel 78,3% dei casi hanno avuto un ictus ischemico, e nel 52,8% il loro livello di disabilità (misurato con la scala di Rankin) è pari o superiore a 4 (disabilità moderata/grave o grave), mentre è il 45,6% a presentare il livello 3 (disabilità moderata).
I caregiver, che sono i soggetti che hanno materialmente partecipato all’indagine e risposto alle domande del questionario, sono nella grande maggioranza dei casi donne (75,7% contro il 24,3% di uomini) ed il 66,2% di essi convive con il paziente. Il rapporto di parentela che li lega ai pazienti varia in modo significativo a seconda del genere del paziente: i pazienti maschi sono assistiti nella maggior parte dei casi dalle mogli (54,3% contro il 32,9% di figli/e o nuore/ generi), mentre le pazienti donne sono assistite soprattutto da figlie, figli o nuore (46,2% dei casi contro il 37,5% dei mariti).
L’impatto del carico di cura sulla vita dei caregiver è risultato dall’indagine assolutamente dirompente: il 77,6% indica che in seguito all’esperienza assistenziale la qualità della propria vita è peggiorata (55,2%) o molto peggiorata (22,4%), e per il 55,7% di essi il coinvolgimento in questi compiti implica una rinuncia totale al tempo libero. Sotto il profilo psico-fisico, nel 72,1% dei casi i caregiver intervistati hanno indicato di sentirsi fisicamente stanchi a causa dell’onere assistenziale, nel 57,1% di non dormire a sufficienza e nel 24,8% di soffrire di depressione. A queste circostanze più diffuse, si aggiungono i casi in cui i pazienti hanno indicato conseguenze più serie rispetto alla propria salute, per cui il 10,3% è dovuto ricorrere a supporto psicologico ed il 6,5% è stato ricoverato in ospedale.
Tra i servizi di supporto all’assistenza, un ruolo preminente è svolto dalle badanti, cui ricorre il 38,7% delle famiglie intervistate. Questo tipo di supporto è frequente soprattutto nelle regioni settentrionali e centrali (dove il dato supera il 40%), mentre al Sud e Isole si ferma al 28,8%.
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