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Vincere la solitudine delle disabilità. La domanda di cura e di assistenza dei malati di Parkinson, delle persone Down e delle loro famiglie
 Il 12 luglio a Roma, presso il Cnel, sono stati presentati da Ketty Vaccaro, Responsabile del Settore Welfare del Censis, Giuseppe De Rita e Carla Collicelli, Presidente e Vicedirettore del Censis, i principali risultati del primo anno di lavoro del progetto pluriennale “Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?”, realizzato in collaborazione tra Fondazione Cesare Serono e Fondazione Censis.
Il primo step del lavoro (a cui è seguito un Primo Rapporto presentato lo scorso 20 ottobre) ha riguardato un’indagine su un campione nazionale rappresentativo della popolazione italiana, mirata ad indagare le concezioni e le immagini della disabilità diffuse nel corpo sociale che rappresentano un indicatore strategico anche dell’accettazione e della considerazione sociale delle disabilità.
Mentre nel Secondo Rapporto sono stati analizzati gli esiti di due indagini mirate a dar voce ai pazienti ed alle loro famiglie per far luce su condizioni che possono comportare varie situazioni di disabilità e quindi bisogni articolati di cura e di assistenza.
In particolare, la prima indagine ha riguardato un campione di 315 famiglie italiane in cui vive una persona con la Sindrome di Down, selezionate ed intervistate grazie al contributo dell’Associazione Italiana Persone Down; nella seconda indagine invece è stato coinvolto un campione di 312 persone affette dal morbo di Parkinson, anch’esse selezionate grazie alla partecipazione attiva della Federazione nazionale Parkinson Italia e dell’associazione Azione Parkinson Lazio.
Le criticità individuate per le persone Down legate all’erogazione dei servizi riabilitativi rimangono abbastanza diffuse, anche nelle indicazioni delle famiglie con bambini più piccoli: oltre la metà dei rispondenti del campione (il 53,3%) ha indicato di essersi dovuta muovere autonomamente per trovare la struttura adatta, e il 40,1% ha indicato di essersi dovuto rivolgere al privato a pagamento intero.
Quasi tutti i bambini e i ragazzi Down vanno a scuola (il 97% fino ai 14 anni), ma quando crescono diventa sempre più difficile per loro trovare una collocazione sociale: un adulto Down su quattro sta a casa e non svolge alcuna attività. Il giudizio delle famiglie sulle scuole frequentate dai figli è generalmente positivo: è buona la qualità della scuola dell’infanzia per il 65%, la scuola primaria per il 56%, la scuola secondaria di secondo grado per il 65%. Le problematiche più frequenti riguardano la preparazione degli insegnanti, sia quelli di sostegno (43%), sia quelli ordinari (39%) e l’impossibilità di ottenere un numero adeguato di ore di sostegno (41%).
Per quanto riguarda le opinioni sugli ambiti e i servizi che andrebbero potenziati e migliorati in via prioritaria, la quota più alta di rispondenti ha indicato i servizi per il tempo libero (44,9%), dato che al Sud e Isole sale al 52,8%.
Al termine del percorso formativo solo una parte delle persone con sindrome di Down (il 31% degli adulti) riesce ad avere un’occupazione, e tra loro la maggioranza non è inquadrato con contratti di lavoro standard (oltre il 60%). Per il 56% dei giovani Down maggiorenni, infatti, la principale difficoltà è proprio quella di trovare un lavoro, di qualsiasi genere, a prescindere dai desideri, dalle capacità e da una remunerazione.
Dai risultati dell’indagine sui malati di Parkinson emerge come in merito al percorso diagnostico molti intervistati abbiano sperimentato difficoltà e criticità: va infatti rilevato che i tempi necessari per ottenere la diagnosi sono in media di 16,8 mesi, a testimonianza del fatto che sul tema della sensibilità diagnostica esistono ancora margini importanti di miglioramento.
Approfondendo le criticità del percorso diagnostico va rilevato che il 45,8% dei rispondenti si è dovuto rivolgere a più di un medico prima di ottenere la diagnosi corretta, mentre nel 28,9% dei casi è successo che un medico attribuisse i sintomi a cause psicologiche, e in un caso su 5 addirittura i pazienti sono stati trattati per malattie che non erano il Parkinson. A proposito di queste criticità va rilevato il fatto che i valori più alti si riscontrano soprattutto tra i rispondenti residenti nelle regioni centrali e meridionali.
Nonostante i molti progressi scientifici compiuti in campo farmacologico, la breve durata degli effetti benefici dei farmaci utilizzati rappresenta, insieme alla frequente necessità di prendere diversi farmaci, uno degli aspetti più problematici nella quotidianità dei parkinsoniani: in media i pazienti intervistati devono prendere farmaci 7,1 volte al giorno, con valori che passano dalle 4,9 somministrazioni per coloro che definiscono lieve il proprio Parkinson alle 8,3 di chi invece lo definisce molto grave.
Il 49% dei pazienti ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque capita di dimenticare del tutto di prenderli. Il 17% lamenta difficoltà relative alle modalità burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%).
La grande quantità di farmaci che i pazienti devono assumere ne rende, per il 17% di essi, problematico anche l’approvvigionamento, specie in relazione al numero di confezioni che è possibile ottenerne con una singola prescrizione, e considerando anche che il percorso per ottenere la prescrizione di molti farmaci prevede la redazione del piano terapeutico, dunque il ricorso allo specialista pubblico. Si tratta di una difficoltà che i pazienti più gravi indicano con maggiore frequenza (31,3% tra chi definisce molto gravi le sue condizioni).
La terapia farmacologica, capace di limitare in modo decisivo i sintomi del Parkinson, presenta però molti effetti collaterali con i quali i pazienti devono fare i conti: nausea, vomito e inappetenza sono effetti indesiderati sperimentati da circa il 40% dei pazienti. Sono soprattutto i più anziani a subire gli effetti dei farmaci sulla pressione arteriosa e a livello cardiocircolatorio (nel 43% dei casi nella fascia 70-74 anni). Sono frequenti anche i disturbi della sfera psichica (40%), i disturbi della personalità e i comportamenti compulsivi (34%), problemi che possono avere conseguenze molto gravi sulla vita familiare e relazionale.
Infine, è il 73% del campione di malati di Parkinson ad affermare che la malattia ha modificato la propria vita sociale e che ora si sente isolato, il 57% lamenta che la malattia lo fa sentire inutile e il 13% afferma addirittura che a causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato
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